Avviso pubblico finalizzato a sostenere le famiglie delle persone affette da malattie rare od orfane di diagnosi

Il Comune di Lucca, il 12 giugno 2019, ha sottoscritto un protocollo d'intesa con l'Azienda USL, l'Ordine dei Medici della Provincia di Lucca e l'Associazione "Amici del Cuore" inteso a formalizzare una cooperazione per rafforzare lo spirito di integrazione e collaborazione ai fini della crescita, nella popolazione locale, di una maggiore consapevolezza sulla necessità del supporto ai bisogni dei soggetti affetti da malattie rare e delle loro famiglie.
Con la determinazione 836/2021 è stato previsto di dedicare uno stanziamento di risorse finalizzato a sostenere – tramite un contributo economico veicolato da un previo avviso pubblico – le famiglie delle persone affette da malattie rare od orfane di diagnosi che abbiano, nell’anno 2020, sostenuto spese per la cura e il mantenimento delle stesse.
Il contributo è finalizzato ad alleviare l’onere economico sostenuto dalla famiglia per spese riferite a progetti di riabilitazione funzionale, a visite private (domiciliari e non domiciliari) non rimborsabili e/o non riconosciuti dal sistema di assistenza territoriale, ad interventi di assistenza domiciliare specializzata da parte di operatori sociali privati a carico della famiglia, all’acquisto di integratori, di parafarmaci, di dispositivi medici, di ausili, di preparazioni galeniche e/o omeopatiche, di ausili ortopedici e di sistemi posturali non rimborsabili dal SSN, di visite specialistiche e di cure dentistiche effettuate da professionisti in regime di libera professione o privata. 
Le spese dichiarate dovranno essere documentate.